Valladolid a 10 de junio de 2023
PROGRAMA
Día: 10 de junio de 2023
Lugar: Centro de Exposiciones y Congresos Lienzo Norte de Ávila
10.30h – Recibimiento y llegada de participantes.
Recogida de mochilas y camisetas.
11:00h – Bienvenida y recepción de autoridades y asistentes.
- Inauguración a cargo del Viceconsejero de Asistencia Sanitaria, Planificación y Resultados en Salud de la Junta de Castilla y León, D. Jesús Fernando García-Cruces Méndez.
- Lectura del Manifiesto por D. Jesús-Alberto Martín Herrero, Presidente de la Federación ASPACE Castellano-Leonesa.
- Intervención de Dña. Montserrat Barcenilla Martínez, presidenta de ASPACE Ávila.
- Intervenciones de personas con Parálisis Cerebral y familias de entidades ASPACE Castilla y León: Lorenzo y Sofía Acebes, Manuel Aumente y Cristina Quintana, Luis Funcia, Víctor Garrosa, Marcos Jambrina, Silvia Lafuente, Rocío Molpeceres, Noemí del Río y Santi Villadiego.
- Clausura el Presidente del Consejo Económico y Social de Castilla y León, D. Enrique Cabero Morán.
11.30h-12:30h – Actuación de grupo BADUT, dulzaineros de Ávila.
12.30h – 14.00h – Visita guiada a la ciudad de Ávila.
Tramo accesible.
14:30 h-15:30 h – Comida.
16:00-17:30h – Actuación musical a cargo de Ruly y Gema.
17:30h-18:00h Entrega de obsequios a las Entidades de ASPACE Castilla y Leon.
18:00-19:30h- Disco Móvil.
MANIFIESTO
La parálisis cerebral es un daño producido por diferentes causas en un cerebro inmaduro, generalmente entorno al momento del nacimiento.
Consecuencia de estos daños el 80% de los niños que los sufren presentan una serie de afectaciones-discapacidades de tipo motórico, cognitivo y sensorial desde su nacimiento y durante toda su vida. Un alto porcentaje de estas personas tienen asociadas más de un tipo de discapacidad, por lo que denominamos pluridiscapacidad a esta situación. Además, y en muchos casos, la parálisis cerebral lleva asociados problemas neurológicos graves como la epilepsia, problemas respiratorios y problemas de deglución, entre otros.
En la celebración del día de la Convención Internacional sobre los derechos de las personas con discapacidad, la Confederación ASPACE ha defendido, para estas personas con grandes necesidades de apoyo, la asistencia personal, que debe ser compatible con otras ayudas; la comunicación aumentativa y alternativa, que debe tener reconocimiento legal para su utilización; y el acceso a sillas de ruedas eléctricas, para poder ejercer el derecho de movilidad personal cuando la persona no pueda manejar por sí misma la silla.
Pero en ASPACE también existe otro colectivo todavía más vulnerable: los grandes dependientes, que hace imprescindible implantar programas de apoyo para las familias cuidadoras y crear entornos donde todos podamos tener una vida que merezca ser vivida.
De estos entornos, destacamos los que facilitamos las entidades ASPACE: sus Centros de Día, sus Centros de Terapias Integradas y, como no, los diferentes modelos residenciales en el propio domicilio y, cuando esto ya no es posible, en viviendas o residencias facilitadoras de modelos sociales de convivencia asistidos.
La desinstitucionalización que hoy se está promoviendo tiene que tener en cuenta a las personas con grandes necesidades de apoyo para la vida, si no es así, seguiremos incrementando su vulnerabilidad y nuestros miedos por incertidumbres en el futuro.
Por ajustes económicos o financieros en los presupuestos de las administraciones no podemos volver a modelos sin financiación cuyos resultados hemos sufrido en otras épocas y hoy están ampliamente superados.
A veces nos cuesta explicar nuestra realidad ante las administraciones, por ello esta Federación presentó en diciembre pasado con el apoyo de la Fundación ONCE, el “Estudio descriptivo de las personas con parálisis cerebral y modelos de atención en los centros de ASPACE de Castilla y León”, único documento que recoge la situación de este sector que facilita un mayor conocimiento sobre las personas con pluridiscapacidad y los modelos de atención para que puedan servir de referencia, tanto a la administración como a las propias entidades.
Otra de las reivindicaciones hoy más apremiantes es que se reconozca la parálisis cerebral-pluridiscapacidad como tipo diferenciado de discapacidad, igual que están aceptadas por la administración la discapacidad intelectual, la discapacidad física, el autismo, las discapacidades sensoriales o la enfermedad mental.
Al no estar reconocida la parálisis cerebral-pluridiscapacidad, no existe una adecuación en los recursos económicos, profesionales y ratios necesarios. Actualmente nuestro colectivo de parálisis cerebral está incluido en el de la discapacidad intelectual, pero la realidad es por desgracia mucho más amplia, lo que impacta negativamente en la construcción de modelos de vida para estas personas y en la atención en los centros de las entidades ASPACE que se muestran sin viabilidad en muchos casos.
PLURIDISCAPACIDAD = GRANDES NECESIDADES DE APOYO.
NOTA DE PRENSA
PLURIDISCAPACIDAD
=
GRANDES NECESIDADES DE APOYO.
ASPACE Castilla y León (Federación de Asociaciones de Atención a las Personas con Parálisis Cerebral) retoma la conmemoración presencial de su día con este XXII Día Regional de la Parálisis Cerebral, que este año 2023 tendrá lugar en Ávila. Este encuentro reúne a más de 400 personas con Parálisis Cerebral, familias, profesionales y personas voluntarias, así como diferentes autoridades, que cada día trabajan por una mejor calidad de vida para el colectivo de personas con Parálisis Cerebral.
En el mundo hay 17 millones de personas con parálisis cerebral, y en España viven 120.000 de ellas, en Castilla y León se cuantifican en 2.291 personas.
La parálisis cerebral, producida por una lesión en el cerebro, afecta a la movilidad física y postural de la persona, y aunque es una discapacidad física, puede venir acompañada de otras discapacidades como la intelectual, cognitiva o sensorial, que se pueden combinar en diferentes formas e incluso sumar en una misma persona. Es así que se quiere poner el foco de atención en la pluridiscapacidad que caracteriza a este colectivo, representando un 80% del mismo, lo que significa que 8 de cada 10 personas con Parálisis Cerebral van a tener grandes necesidades de apoyo.
El objetivo de esta jornada es dar voz a las personas con Parálisis Cerebral para que expongan su realidad, la cual es distinta para cada una de ellas. Tener una pluridiscapacidad requiere de una atención personalizada y una serie de apoyos que variarán en función de la persona y han de estar conformados expresamente para ella, de forma que se puedan atender sus necesidades de manera adecuada, justa y suficiente. Para ello, hemos de atender las grandes necesidades de apoyo que requieren las personas con Parálisis Cerebral en todas las áreas de su vida diaria: apoyos cognitivos, de comunicación, físicos, humanos, tecnológicos, accesibilidad de espacios, sensibilización, asistencia personal, mejora de servicios especializados, aumento de recursos en cantidad y calidad, aumento y especialización de profesionales, terapias y tratamientos…
A pesar de que la parálisis cerebral es irreversible, una atención de calidad a las necesidades de apoyo posibilita un incremento en la calidad de vida, una mejora en sus movimientos y una estimulación en su desarrollo, lo cual es imprescindible para el cumplimiento de los derechos sociales y la promoción de la integración social de las personas con discapacidad.
Este 10 de junio, durante la lectura del manifiesto, más de 400 personas se reunirán para escuchar las demandas de 9 personas con Parálisis Cerebral y sus familias en Castilla y León, con el propósito de seguir aunando esfuerzos para una inclusión y participación real de este colectivo en nuestra sociedad, sin dejar a nadie atrás.