D. Luis Ángel Pérez Sotelo, Presidente de la Federación de Asociaciones de Atención a Personas Afectadas con Parálisis Cerebral y Dicapacidades Afines de Castilla y León, y D. Miguel Ángel Verdugo Alonso, Catedrático de la Universidad de Salamanca y Director del Instituto Universitario de Investigación en la Comunidad, firman un convenio de colaboración.
Fruto de este trabajo de cooperación en materia de asesoramiento técnico, investigador, y de formación de profesionales, se ha venido trabajando desde hace más de 10 años de forma conjunta entre ambas entidades en proyectos de suma importancia para las personas con parálisis cerebral y sus familias.
Tales como diversas publicaciones y estudios:
- Calidad de vida y necesidades percibidas en niños y adolescentes con parálisis cerebral.
- Dolor, participación y calidad de vida en los niños y adolescentes con parálisis cerebral.
Adaptación y validación de instrumentos de investigación en materia de parálisis cerebral, publicaciones a nivel nacional e internacional de diferentes resultados de dichos estudios,…
La labor de cooperación ha dado grandes frutos y se han podido formar más de medio centenar de profesionales de las entidades que conforman la Federación ASPACE C y L en materias relacionadas con la calidad de vida de las personas afectadas por parálisis cerebral y sus familias.
Esto ha supuesto, sin lugar a dudas una firme apuesta de la Federación en el trabajo basado en la evidencia científica que apoya un grupo de trabajo como el INICO, un un instituto formado por profesionales que realizan actividades de formación, investigación y asesoramiento en materia de discapacidad, encaminadas a potenciar, facilitar y mejorar la calidad de vida y autodeterminación de las personas en situación de desventaja social en distintos contextos y a lo largo de todo su ciclo vital.
A través de la firma del presente convenio, pretendemos incrementar y consolidar diferentes líneas de investigación de vanguardia en el ámbito autonómico de la parálisis cerebral en diferentes contextos, consolidar la formación especializada que nos brindan, fomentar la colaboración interdisciplinar en actividades de investigación y formación especializada conjuntas, dar cobertura y respuesta a las necesidades y demandas de asesoramiento, asesorar y apoyar el desarrollo de actividades puntuales y de programas innovadores, y llevar a cabo todas aquellas actuaciones que supongan un avance para las personas con parálisis cerebral y sus familias.
COLABORACIÓN ENTRE LA FEDERACIÓN ASPACE CASTILLA Y LEÓN Y EL INSTITUTO UNIVERSITARIO DE INTEGRACIÓN EN LA COMUNIDAD (INICO)
10 AÑOS DE ESTRECHA COLABORACIÓN 2008-2018
La estrecha colaboración entre la Federación ASPACE Castilla y León y el Instituto universitario de Integración en la Comunidad (INICO), desde el año 2008 hasta la actualidad, se plasma en la participación en distintos proyectos de investigación.
El primero de los proyectos, bajo el título “Calidad de vida y necesidades percibidas en niños con Parálisis Cerebral: análisis de la influencia de los factores ambientales como prevención de la dependencia” (ORDEN SAN/673/2008) tuvo como objetivo el estudio del efecto del ambiente físico, social y actitudinal en la calidad de vida de los niños con Parálisis Cerebral.
El segundo bajo el título “Promoción de la calidad de vida percibida de los niños y adolescentes con Parálisis Cerebral: los indicadores de la participación social como una estrategia de salud” (ORDEN SAN/39/2010) tuvo como propósito un análisis del perfil de participación social y su relación con la calidad de vida percibida de los niños y adolescentes con Parálisis Cerebral.
El tercero titulado “Dolor, función motora gruesa y calidad de vida relacionada con la salud de los niños y adolescentes con Parálisis Cerebral” (ORDEN SAN/103/2011) se analizó el impacto del dolor en la calidad de vida global y en las distintas dimensiones de calidad de vida de los niños y adolescentes con PC.
Por último, el proyecto titulado la “Promoción de la Calidad de Vida en niños y adolescentes con Parálisis Cerebral: Traducción, Adaptación y Validación del “Cerebral Palsy Quality Of Life Questionnaire (CP-QOL)” (Programa de financiación de grupos de investigación de la Universidad de Salamanca) cuyo objetivo ha consistido en obtener de un instrumento específico para evaluar distintas áreas de la calidad de vida subjetiva del niño y adolescente con Parálisis Cerebral.
Al mismo tiempo, esta trayectoria de colaboración ha permitido la publicación de diversas publicaciones de impacto nacional e internacional sobre la realidad y necesidades de las personas con Parálisis Cerebral en Castilla y León y España.
Badia Corbella, M. (2009). Calidad de vida y necesidades percibidas en niños y adolescentes con Parálisis Cerebral. Valladolid: Federación ASPACE Castellano Leonesa.
Badia, M., Orgaz B., M., Gómez-Vela, M., Verdugo, M. A., Ullán, A. M., & Longo, E. (2016). Do environmental barriers affect the parent-reported quality of life of children and adolescents with cerebral palsy? Research in Developmental Disabilities, 49-50, 312-321. doi:10.1016/j.ridd.2015.12.011
Badia Corbella, M., & Orgaz Baz, B. (2013). Personas con parálisis cerebral: optimizar los resultados personales de participación para una calidad de vida. In M. Á. V. Alonso & R. L. Schalok (Eds.), Discapacidad e inclusión: manual para la docencia. Salamanca: Amarú Ediciones.
Badia, M., Longo, E., Orgaz, M. B., & Gomez-Vela, M. (2013). The influence of participation in leisure activities on quality of life in Spanish children and adolescents with Cerebral Palsy. Research in developmental disabilities, 34(9), 2864-2871. doi:10.1016/j.ridd.2013.06.017
Badia, M., Orgaz, B., Gómez-Vela, M., & Longo, E. (2013). Environmental needs and facilitators available for children and adolescents with cerebral palsy: adaptation and validation of the European Child Environment Questionnaire (ECEQ) Spanish version. Disabil Rehabil. doi:10.3109/09638288.2013.847124
Badia, M., Riquelme, I., Orgaz, B., Aceves, R., Longo, E., & Montoya, P. (2014). Pain, motor function and health-related quality of life in children with cerebral palsy as reported by their physiotherapists. BMC Pediatrics, 14(1). doi:10.1186/1471-2431-14-192.
Badia, M., Orgaz, B., Riquelme, I., & Montoya, P. (2015). The Relationship of Cerebral Palsy Comorbid Conditions with Participation and Quality of Life. In Matson, J. L., & Matson, M. L. (Eds.), Comorbid Conditions Among Children with Intellectual Disabilities (pp. 381-411). Can: Springer.
Longo Araújo de Melo, E., & Badia Corbella, M. (2009). La participación en las actividades de ocio en los niños y adolescentes con parálisis cerebral. Siglo Cero, 40(231), 79-93.
Longo Araújo de Melo, E., Badia Corbella, M., Orgaz Baz, M. B., Verdugo Alonso, M. Á., Arias Martínez, B., Gómez-Vela, M., . . . Ullán, A. M. (2012). Calidad de vida en niños y adolescentes con parálisis cerebral [Qualidade de vida em crianças e adolescentes com paralisia cerebral]. Rev Bras Promoç Saúde 25(4), 426-434.
Longo, E., Badia, M., Orgaz, B., & Verdugo, M. A. (2014). Cross-cultural validation of the Children’s Assessment of Participation and Enjoyment (CAPE) in Spain. Child Care Health and Development, 40(2), 231-241. doi:10.1111/cch.12012
Longo, E., Badia, M., & Orgaz, B. M. (2013). Patterns and predictors of participation in leisure activities outside of school in children and adolescents with Cerebral Palsy. Research In Developmental Disabilities, 34(1), 266-275. doi:10.1016/j.ridd.2012.08.017
Longo, E., Badia, M., Orgaz, M. B., & Gomez-Vela, M. (2017). Comparing parent and child reports of health-related quality of life and their relationships with leisure participation in children and adolescents with cerebral palsy. Research In Developmental Disabilities,71,214-222.
